Dall’impegno e il desiderio di solidarietà di “una Mamma Cohen”, una psicologa, una psicoterapeuta, una scrittrice, una disegnatrice e una comunicatrice ecco un libro per tutti nato per l’associazione Codini e Occhiali: obiettivo e’ divulgare la conoscenza sulle malattie rare nelle famiglie, a scuola, fra i bambini.
Una storia fantastica, dedicata a tutti i piccoli “rari”, scritto dalla magica penna di Elisa Mariotti e con illustrazioni di Lara De Santi.
L’immaginazione del lettore, sia esso il bambino o il genitore, volerà lontano ad ogni parola letta. Un libro delicato per entrare in punta di piedi in questo meraviglioso mondo fatto di “rari” e “meno rari”.
IN UNA RARA NOTTE DI LUNA PIENA verrà presentato per la prima volta Lunedì 18 settembre alle ore 18.30 presso l’Area Verde – Limonaia del Tribunale di Siena.
Interverranno l’editore Luca Betti, il Presidente dell’Associazione Iolanda Morabito, l’autrice dei testi Elisa Mariotti che anticiperà l’ultima sua “avventura letteraria”, moderatrice dell’evento Virginia Masoni di Canale3.
L’intero ricavato servira’ per la ricerca scientifica sulle malattie rare con particolare attenzione alla Sindrome di Cohen, in collaborazione con Telethon.
Chi sono i “rari”? Sono quei pazienti colpiti da malattie che colpiscono un numero ristretto di persone, rare appunto, e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità.
Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2.000. Tuttavia, queste patologie nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante, interessando un numero di cittadini e di famiglie non indifferente.
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